La Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC) pide a las autoridades de gobierno, profesionales de la salud y a la población en general tomar conciencia de la problemática adicional que padecen los adolescentes con cáncer, debido a las dificultades que enfrentan por la falta de políticas de protección que les aseguren cuidados integrales.
“El cáncer en niños de por sí es grave, pero pocas veces nos detenemos a pensar que esta enfermedad se extiende cuatro o cinco años más, hasta que el tratamiento o la vigilancia alcanza los periodos de adolescencia. Esta etapa demanda atenciones especiales, porque no son niños pero tampoco se les puede tratar como adultos”, señala Guadalupe Alejandre Castillo, Fundadora y Presidente de AMANC.
Cifras oficiales de la Secretaría de Salud indican que anualmente se detectan más de 5 mil casos de cáncer en menores de edad y que en total existen entre 18 mil y 23 mil casos en tratamiento activo y en vigilancia en el país. Las leucemias son el principal tipo de cáncer entre niños y adolescentes, y en el grupo de 5 a 14 años de edad es la primera causa de muerte por enfermedad.
Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil (DINCI), cuya fecha oficial es el 15 de febrero, AMANC hace un llamado para atender todas las aristas de la enfermedad y no olvidar los aspectos emocionales y nutricionales de los pacientes, además del compromiso del Estado mexicano por asegurarles tratamientos médicos completos y gratuitos en los servicios públicos de salud.
“En niños y adolescentes, para todos los cánceres, todo su tratamiento. Esa es la política nacional, pero desafortunadamente no sucede así. Cuando los pacientes inician su tratamiento a los 15 o 16 años, ya sabemos que la situación se complicará, porque las coberturas médicas se suspenden llegada la mayoría de edad. Además, las áreas de hospitalización no están acondicionadas acorde a su crecimiento y privacidad”, apunta José Carlos Gutiérrez-Niño, Director General de AMANC.
AMANC sugiere que los hospitales del sector público faciliten áreas destinadas a la convivencia de los adolescentes; así como existen ludotecas para los niños, bien podrían dedicarse espacios para la recreación de los jóvenes. Incluso, los apoyos psicológicos y nutricionales deberían intensificarse en los pacientes, como complemento a la atención médica que reciben, “porque crecer es difícil y con cáncer mucho más”.
En el CENTRO AMANC, el lugar de estancia temporal de pacientes en Ciudad de Mexico, cuenta con una sala de para adolescentes, en la cual hay un área de videojuegos y pantallas, además de instrumentos musicales, biblioteca y salas especiales con el propósito de generar espacios de entretenimiento y distracción, donde grupos de voluntarios imparten pláticas y talleres. Este espacio funciona también como una extensión de la Comunidad de Supervivientes “Vivimos y Contamos”.
En septiembre de 2018, la Organización Mundial de la Salud (OMS) anunció una nueva iniciativa para reducir la disparidad en la sobrevida del cáncer infantil entre países de bajos y medianos ingresos, que se encuentra cerca del 20% de los casos, frente a los países de altos ingresos, que alcanzan tasas superiores al 80%.
México reporta un índice de sobrevida apenas por arriba del 51% de los casos. La meta para 2030 es eliminar todo el dolor y sufrimiento de los niños y adolescentes que enfrentan el cáncer y alcanzar al menos 60% de sobrevida mundial.
Para alcanzar estos objetivos de sobrevida, deben asegurarse diagnósticos oportunos, el acceso a tratamientos médicos apropiados y de calidad, cuidados para elevar la calidad de vida sin dolor, y cuando la cura de la enfermedad no es posible, debe garantizarse el derecho de los menores a una muerte sin sufrimiento.
En el Día Internacional del Cáncer Infantil (DINCI), AMANC se suma a la demanda para hacer del cáncer en la infancia y adolescencia una prioridad de salud nacional y global en apoyo a las metas de la Organización Mundial de la Salud, a través de la campaña: “No Más Dolor” y “No Más Pérdida” para los menores y sus familias.
La declaración del DINCI se llevó a cabo en Luxemburgo en el año 2001, por iniciativa de la Organización Internacional de Cáncer Infantil, CCI una red formada por 177 organizaciones nacionales de padres de niños con cáncer en 90 países en los cinco continentes, de la que AMANC forma parte como miembro activo.
Esta conmemoración ha generado el apoyo de redes globales e instituciones líderes, como: SIOP (Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica), SIOPE (Sociedad Europea de Oncología Pediátrica), UICC (Unión por el Control Internacional del Cáncer), Hospital Infantil de Investigación St. Jude e IARC (Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer), entre otras.
Ante este panorama y en conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil, AMANC participa este 15 de febrero, en un foro que organiza la Comisión de Derechos de la Niñez y de la Adolescencia del Senado de la República, para conversar sobre las acciones que el gobierno, la iniciativa privada y la sociedad civil deben impulsar para hacer frente a esta problemática de salud.
